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Liste des commentaires Association Française des Malades de la Thyroïde :

- LEVOTHYROX MON AMOURExtrême fatigue, insomnies, faiblesse musculaire, hypertension labile, douleurs diffuses, douleurs articulaires des hanches, suées, crises d'angoisse allant jusqu'à la crise de panique. (par 2 fois)… Et j'en passe. Plus de vie sociale possible. Incompréhension du milieu médical concernant des signes cliniques notoires pendant l'été: ' c'est la faute à la canicule ! Je fus alors qualifiée de patiente asthénique ! (On le serait à moins.) Et pourtant malgré un changement de dosage prescrit par l'endocrinologue et une TSH à 1, 64, certains effets secondaires handicapants perdurent depuis des semaines avec le nouveau lévothyrox. Nous avions tort de nous plaindre puisque le changement d'excipient devait en principe améliorer notre confort ! Quel manque de réactivité de la part de l'ANSM face à une urgence sanitaire ! Car, très rapidement, chez certains d'entre nous, l'organisme se manifesta violemment, à cause du changement de forme galénique. Des signes cliniques atypiques voire 'étonnants' tels que insomnies, vertiges, angoisses, hypertension, faiblesse musculaire, épuisement perdurèrent (donc intolérance au nouveau médicament et ce malgré un dosage de THS tout à fait normal, dans mon cas.) EN UN MOT L'ENFER DEPUIS JUIN. ! Il était urgent et même vital de revenir à l'ancienne formule en prescrivant 'l'Euthyrox. ' pour les uns et pour les autres plus fragiles le ' L-thyroxine' de Serb. En France, il existe un seul médicament ' le Lévothyrox' fabriqué par le laboratoire Merck pour soigner les thyroïdites alors, qu'en Allemagne, le patient a le choix entre 10 produits ! (= monopole de fait) Pourquoi seule la France commercialise -t-elle le nouveau produit alors que les autres pays non ? Serions-nous devenus les cobayes de l'Europe ?. Y avait-il de la part du labo Merck un énorme enjeu financier ? (Actuellement en divorce avec sa branche suisse Serono ?) Gestion crise du LEVOTHYROX = même transparence que TCHERNOBYL. Non, le système français n'est plus performant ; il se dégrade beaucoup et très rapidement ! Déjà avec l'Instauration des 'CAPI' en 2009 ! mais cela est un autre sujet. Ll aura fallu une pétition, avec + de 300 000 signatures, soit 10% des patients, sur les réseaux sociaux (merci à la lanceuse d'alerte Sylvie Robache et à Anny Duperey pour sa pugnacité) pour faire avancer le dossier. Mais aujourd'hui, entendre encore que le net a créé une ' hystérie collective' comme le titre le Bien public du 21. 09 . 2017, non Dr Cucis, vous n'apportez aucune preuve scientifique pour l'excipient, vous avez des certitudes et en plus, vous vous faites l'écho de potins d' apothicaire ridicules ; nous ne sommes pas 'des moutons de Panurge. ' Le libre arbitre est bafoué au pays de Voltaire !. Quel mépris du patient ! Dernier communiqué ANSM, pour calmer l'ampleur de la colère :par un tour de 'magie'', en Octobre, des alternatives seront mises sur le marché… '… Chacun choisira à sa convenance ! Il est vrai que nous sommes déjà autorisés à faire nos emplettes à l'étranger pour 6 mois ! Enfin dire que l'on va priver les enfants et les vieillards de L-thoroxine est faux ; le laboratoire SERB est en plein développement, il est entrain de doubler sa production ! On veut nous culpabiliser ; et pour cela les pharmaciens se font l'écho de la note de service de l'ANSM. Quel camouflé pour la ministre de la santé… Et le puissant labo MERCK Serono. Aujourd'hui, 7 octobre la colère des patients ne faiblit pas devant les solutions de 'bricolage' de Madame la ministre ; nous ne sommes pas 9000 patients mais 300 000 à avoir subi ou à subir les conséquences très graves dues aux effets secondaires du nouveau lévothyrox. Il faut les avoir subi pour comprendre la violence de ces réactions devenues de plus en plus insupportables au fil des jours !

- Je pense à toutes les victimes qui sont concernées comme moi et qui ne supportent pas la nouvelle formule : IL FAUT AGIR ET RECLAMER UN CHANGEMENT POUR ARRETER DE SUBIR UN TRAITEMENT INDISPENSABLE MAIS QUI NOUS REND MALADES AUTREMENT ! Je suis sous lévothyrox pour une hypothyroïdie depuis dix ans, tout se passait très bien jusqu'en avril 2017 ou des symptômes inhabituels sont apparus (maux de tête quotidiens épouvantables, vertiges, insomnies, sueurs, palpitations, déprime et surtout énorme fatigue)… Jusqu'à fin août où j'ai compris d'où provenaient ces effets 'indésirables' lorsque les médias ont commencé à parler de la nouvelle formule du Lévothyrox ! Je précise que mes résultats d' analyses T3 T4 et TSH sont bons. J'ai la chance d'avoir de la famille à l'étranger et comme beaucoup de patientes chanceuses, je me ravitaille pour l'instant comme je peux… En attendant que le ministère de la santé en France réagisse sérieusement à ces graves conséquences sanitaires. Pour ma part, il est hors de question que je retombe dans cet état épuisant physiquement que j'ai connu en prenant la nouvelle formule imposée !

- Début de la prise 'nouvelle formule' le 19 juin. Je n'ai plus de thyroïde depuis 2011. Premiers symptômes quelques jours plus tard : vertiges, chute de cheveux, fatigue, douleurs articulaires, maux de tête. Je suis sportive et je voyais bien que mes performances étaient bien altérées dosage tsh : 17 ! (fourchette perso de bien être : 0, 73 à 1), avec mon médecin réadaptation des dosages, pour faire bref : je passe à 11 ; puis à 7, puis à 0. 23… Les symptômes sont plus ou moins présents ce qui persiste c'est la fatigue et dleurs articulaires. On ne nous respecte pas, j'envisage d'acheter du lévo ancienne formule en Italie avec les risques que ça comporte mais mal pour mal…

- Chutes importantes de cheveux depuis début mai 2017, juillet, aphtes, fatigue générale, sueurs Je consulte le médecin fin août 2017, et lui signale ces effets et demande à faire une prise de sang (TSH) je suis à 6, 04 Il me remonte le lévothyrox à 100 au lieu de 75 plus la moitié de 25, aujourd'hui, je perds toujours mes cheveux, fatigue, douleurs rénales Je compte reprendre rendez vous pour changer ce traitement et prendre du L'thyroxine car je n'en peu plus (moi si dynamique mes voisins et famille s'inquiètent)

- Bonjour moi aussi fort maux de tête a s'en trouver mal, très fatiguée et des grosses chaleurs, alors qu' avant aucun symptome. C'est pas bon du tout.

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